Purtroppo il gruppo di studio, che aveva lo scopo principale di
intervenire a livello nazionale per poter modificare l’elenco delle
malattie rare, non ha ottenuto nessun avanzamento significativo.
Avevamo fatto una proposta alla Dr.sa Taruscio nel 2008, ribadita nel 2009
con contatti personali, per includere nell’elenco attuale malattie rare
con epilessia (a cominciare dalla SMEI, ma anche ESES ed epilessia
parziale a crisi migranti). Una analoga proposta è stata fatta in Regione
Lombardia (Dr.sa Daina-Coordinamento Regoionale per le Malattie rare- Ist.
Mario Negri-Ranica) e in Veneto. In Lombardia non sono previste iniziative
regionali. Non ho informazioni sul Veneto.
So che in Piemonte, Toscana ed Emilia Romagna sono stati ampliati
notevolmente gli elenchi a livello regionale.
A livello nazionale l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare esenti
non è ancora avvenuto e non è stata comunicata alcuna data.
E’ stata recentemente preparata una lettera da diverse
associazioni di pazienti indirizzata alle Regioni per chiedere il
riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le
Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01, in modo
uniforme su tutto il territorio nazionale indirizzata a tutti i Governi
regionali e assessorati regionali alla Sanità.