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Emilio Perucca
Presidente LICE 2002-2005

Ho avuto l’onore di essere Presidente LICE nel eravamo posti all’inizio del mandato. Uno degli
triennio 2002-2005. Per chi come me non ama molto obiettivi prioritari era la promozione dei Servizi di
dedicare il proprio tempo a interagire con la Epilettologia. Ricordo il grosso lavoro fatto in
burocrazia, il mio mandato non è cominciato nel sintonia con l’AICE e con altre organizzazioni laiche
modo più semplice, perché proprio in quel periodo per promuovere a livello sia centrale che regionale
la LICE ha dovuto gestire alcune pratiche investimenti a favore della istituzione e
complesse. La prima, in realtà, riguardava un potenziamento di Centri per l’Epilessia, oltre che
evento felice, ossia la pratica di acquisizione di una miglioramenti legislativi mirati a favorire l’accesso
generosa e benemerita donazione (lascito delle persone con epilessia alle cure e
Civalleri) di cui la LICE era destinataria. Ne avessimo all’integrazione sociale. Nella stessa ottica, è stata
tante di pratiche burocratiche di questo tipo! La individuata la necessità di delineare formalmente le
seconda incombenza era meno felice, e competenze della disciplina epilettologica, i
riguardava il fatto che l’Agenzia delle Entrate requisiti minimi dei Servizi, la valutazione dei tariffari
aveva contestato la legittimità dello stato di ONLUS e dei DRG (anche in base ai risultati di indagini
(Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) mirate alla documentazione dei costi delle
conferito in precedenza alla LICE, in quanto, prestazioni). A questo scopo è stato nominato un
secondo l’Agenzia, alcune delle nostre attività (in Gruppo di Studio per la Promozione dei Servizi di
particolare, l’organizzazione di congressi) non Epilettologia, nel cui ambito sono state attivate,
erano annoverabili tra quelle permesse alle Onlus. con il supporto dei Coordinatori Regionali, una serie
Dopo aver sentito i legali di competenza e di iniziative per ottenere un censimento dei Servizi
interloquito ulteriormente con l’Agenzia, non ci è esistenti nelle diverse Regioni, una identificazione
rimasta altra alternativa che rinunciare allo stato di dei Percorsi Diagnostico-Terapeutici nelle varie
Onlus, una decisione che con il senno di poi si è realtà locali ed una valutazione dell’accessibilità ai
rivelata vantaggiosa in quanto ha gettato le basi servizi.
per la creazione di un’entità giuridica separata (la Un altro obiettivo importante è stato il
Fondazione LICE) con uno statuto mirato alla
raccolta di fondi e all’utilizzo dei fondi stessi al potenziamento delle attività in ambito formativo e
sostegno della ricerca. La terza incombenza a supporto della ricerca. Tra le iniziative in questo
riguardava la necessità di monitorare il proliferare settore ricordo la costituzione della Commissione
delle normative ECM, che proprio in quegli anni Linee Guida, che ha subito cominciato a lavorare
prendevano forma in modo sempre più complesso, su diverse tematiche quali la Prima Crisi, le
e a cui alcune attività della LICE dovevano Convulsioni Febbrili, lo Stato Epilettico, e la Gestione
delle Donne con Epilessia durante la Gravidanza, il
adattarsi. Queste incombenze burocratiche hanno
fatto da stimolo per un grosso lavoro di revisione Parto ed il Puerperio. Sono stati inoltre istituiti un
dello Statuto, che ha occupato il Direttivo per molti Gruppo per la promozione delle Scienze di Base e
mesi. Il nuovo Statuto, ratificato dall’Assemblea una Commissione Paritetica LICE-Industria, mirata a
Straordinaria nel 2004, accompagnato da un rendere trasparenti i rapporti con le Aziende
Manuale Operativo totalmente rinnovato (in secondo regole etiche condivise.
sostituzione del precedente Regolamento), ci ha Un aspetto che ritengo qualificante del mio
permesso di rispondere a varie sollecitazioni da mandato, e a cui ho sempre tenuto moltissimo, è
parte delle autorità competenti in merito allo stato stata la promozione dei giovani epilettologi e le
giuridico della Società; adeguare la struttura incentivazioni alla loro formazione e alla loro
amministrativa e le finalità sociali alle nostre priorità, partecipazione alle attività della LICE. Questi
tra cui lo svolgimento di attività ECM; ottemperare obiettivi sono stati realizzati attraverso l’inclusione di
ai requisiti imposti alle Società Scientifiche da un giovani epilettologi nelle Commissioni e Gruppi di
recente DM; rendere più funzionali i meccanismi di Studio, ed il bando di un numero crescente di borse
operatività della LICE e assicurare maggiore di studio (e di premi per i migliori contributi) per
flessibilità decisionale in merito alle pubblicazioni favorire la partecipazione di giovani medici e
societarie. ricercatori ai congressi LICE e al Policentrico.
Per fortuna, gli impegni burocratici non ci hanno L’epilettologia è una disciplina interdisciplinare e la
impedito di perseguire il programma che ci LICE non può che trarre giovamento dalla