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position paper su varie tematiche tra cui Epilessia Purtroppo a causa della pandemia Covid-19 il mio
ed occupazione lavorativa. triennio come Presidente si è prolungato di ben otto
Un obiettivo del Direttivo da me presieduto era mesi. Inizialmente si sperava che potessimo votare
anche di incrementare le iniziative in ambito sociale di persona durante il Congresso nazionale
e di comunicazione, in stretta sinergia con spostandolo da giugno a settembre 2020, ma poi,
Fondazione LICE e in collaborazione con le perdurando l’emergenza sanitaria, abbiamo
Istituzioni/Associazioni disponibili. Lo Statuto LICE dovuto modificare lo Statuto per permettere le
prevede queste azioni e sia la Commissione elezioni su piattaforma online, arrivando quindi a
Promozione ed Affari Sociali della LICE che il CdA di definire la data dell’11 febbraio 2021 per il rinnovo
Fondazione – presieduto con grande impegno da del CD, in occasione della nostra consueta
Amedeo Bianchi – hanno fatto il possibile per Riunione Policentrica (anch’essa purtroppo
promuovere campagne informative e di raccolta virtuale). Non è stato semplice nel 2020/21
fondi. Il 5x1000 e le singole donazioni hanno dato e rispettare tutti gli appuntamenti in modalità da
stanno dando frutti sempre maggiori, fondi destinati remoto, ma è stato svolto un grande lavoro
a finanziare progetti di ricerca e attività culturali organizzativo, grazie all’impegno di tutti noi e
varie; i siti istituzionali (sia di LICE che di Fondazione) soprattutto di PTS, che ha saputo davvero
sono stati completamente riorganizzati ed utilizzati reinventarsi in ambito logistico. Tutti abbiamo
anche per comunicare con i pazienti ed i familiari; sofferto ma nessuna iniziativa si è interrotta e di
il canale social di Fondazione LICE su Facebook ha questo la Società non può che andare fiera.
attualmente oltre 15.000 followers e serve a Infine, come meglio si poteva concludere se non
diffondere notizie utili alla popolazione in vari con l’elezione della prima Presidente LICE donna? Il
campi; l’ufficio stampa ha regolarmente emanato 2021 ha visto una rivoluzione nei ruoli apicali di ILAE,
comunicati di precisazione o informativi per IBE e LICE, Helen Cross, Francesca Sofia e Laura
iniziative in progress, soprattutto in occasione della Tassi, tre Presidenti al femminile che sono certo
Giornata Mondiale dell’Epilessia. Per tutto questo riusciranno nei vari ambiti a conseguire risultati
ancora una volta ringrazio PTS (e in particolare eccezionali. A Laura va tutta la mia stima ed il mio
Maura Stella) e Labux, per la gestione dei siti e del affetto, ringraziandola per essere stata da giugno
canale social, e il mio invito è di visitarli il più 2017 a febbraio 2021 una VicePresidente alla pari!
possibile, anche per segnalare commenti e critiche
costruttive.
Infine, i rapporti con “casa madre” ILAE sono stati
sempre continui e per questo ringrazio ancora
Laura Tassi e Nicola Specchio. Sul sito istituzionale
ILAE è stato annualmente aggiornato il profilo del
Chapter italiano e grazie ad un Gruppo di lavoro
coordinato da Carlo Andrea Galimberti sono stati
anche tradotti ufficialmente in italiano i due papers
del 2017 sulla Classificazione delle Crisi e delle
Epilessie (presenti sia nel nostro sito che in quello
ILAE). La dirigenza ILAE ha anche ringraziato LICE
per il fattivo contributo del Governo italiano (da noi
ripetutamente sollecitato) all’approvazione della
Risoluzione WHA succitata. Infine, LICE ha proposto
la candidatura dell’Italia per ospitare il Congresso
Europeo ILAE che si terrà – salvo imprevisti - nel 2024
a Roma.
Al termine della mia Presidenza LICE aveva 978 soci
(per il 46% under 40) e un patrimonio economico
ragguardevole, grazie alle iscrizioni, alle molteplici
iniziative con sostegno incondizionato di numerosi
sponsor commerciali e a generose donazioni e
lasciti testamentari da parte di privati. Mi piace in
particolare ricordare l’eredità “Sofia Diegoli” che
stiamo tuttora devolvendo al sostegno di specifici
progetti di ricerca banditi da Fondazione.
Il merito degli obiettivi raggiunti va al lavoro di
squadra che in Consiglio Direttivo siamo riusciti
sostanzialmente a portare avanti in un clima di
fattiva collaborazione, che ha permesso di
superare anche alcune controversie, e non posso
che ringraziare le persone che mi sono state più
vicine in questo complicato ma entusiasmante
percorso (non le nomino una ad una ma loro sanno
a chi mi riferisco!).