Vi segnaliamo che il nostro Ordine de Giorno sull’osservatorio nazionale permanente sull’epilessia (G/1689/39/5) è stato accolto dal Governo.
OSSERVATORIO NAZIONALE PERMANENTE EPILESSIA – G/1689/39/5 – Cantù (Lega) – testo 2: impegna il Governo, con modalità atte a non comportare nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica, a valutare l’opportunità di:
- istituire presso il Ministero della salute, l’Osservatorio nazionale permanente sull’epilessia (ONPE) con il compito di rafforzare la tutela e l’inclusione sociale delle Persone con Epilessia, includendo le forme farmacoresistenti e quelle rare e complesse, promuovendo e migliorando l’accesso a servizi di prevenzione, diagnosi, cura e assistenza. Nell’Osservatorio dovrà essere previsto il coinvolgimento di esperti clinici e rappresentanti delle Associazioni dei Pazienti, tra i quali almeno un rappresentante delle persone con Epilessie rare e complesse;
- promuovere l’adozione e la diffusione di pratiche multidisciplinari in tutte le fasi della malattia, dalla presa in carico alla continuità assistenziale, con particolare attenzione alle comorbilità, alla rivalutazione periodica del paziente adulto e a garantire la transizione dall’età pediatrica a quella adulta, assicurando un approccio coordinato tra le diverse professionalità coinvolte;
- monitorare, anche tramite l’ONPE, l’adozione e l’implementazione di Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) per la presa in carico di pazienti di tutte le età affetti da Epilessie rare e complesse, con particolare attenzione alla gestione multidisciplinare, agli aspetti assistenziali sul territorio e alla transizione dall’età pediatrica a quella adulta.
Come anticipato, il testo è ora all’esame della Camera dei deputati per la prosecuzione e conclusione dell’iter parlamentare, durante il quale non dovrebbero intervenire ulteriori modifiche, essendo prevista l’apposizione della questione di fiducia da parte del Governo.