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Giugno 2023

Newsletter LICE

Il congresso in cifre
Partecipanti: 670
Poster: 186
Breakfast seminar: 7
Contributi orali – sessioni parallele: 34


Arrivederci al prossimo anno!
47° CONGRESSO NAZIONALE LICE
si svolgerà a Roma presso l’Ergife Palace Hotel nei giorni 5-7 giugno 2024
Tema della Giornata: “Medicina di precisione in epilettologia: farmaci, chirurgia e terapia genica

Durante l’Assemblea svoltasi l’8 giugno sono stati confermati i vincitori del Bando:
Carmen Barba - Progetto
Giuseppe Didato - Progetto
Antonella Riva - Progetto

Durante l’Assemblea dei Soci svoltasi a Napoli l’8 giugno è stata presentata la “pillola del back stage” del corto.
Prossimo appuntamento con il trailer a fine luglio

Vedi la Pillola del back stage
LA LETTURA DEL MESE

A partire da oggi sarà on line la Lettura Magistrale a cura del dott.ssa Simona Balestrini dal titolo “L’analisi genetica nella diagnosi e nel trattamento dell’epilessia”.
La Lettura del dott. Roberto Mai troverà posto nell’archivio.
Vi rammentiamo la possibilità di inviare, sempre attraverso l’Area Riservata, i vostri commenti e domande.

Cari Soci,
vi informiamo che la LICE, in particolare con la collaborazione della Presidenza, del GdS Epilessie Disimmuni e della Commissione del Farmaco, ha ottenuto da AIFA l'inserimento del medicinale immunoglobulina umana normale (IVIg) nell’elenco istituito, ai sensi della legge n. 648/1996, per il trattamento dell’encefalite di Rasmussen.

Tramite questa delibera, in allegato, è possibile ottenere il rimborso totale del costo del farmaco da parte del Servizio Sanitario Nazionale.

Tale risultato è particolarmente importante poiché non vi sono al momento farmaci in label per il trattamento di questa condizione, e pertanto i costi sono a carico delle singole aziende sanitarie. La possibilità del rimborso, che ricordiamo è valevole su tutto il territorio nazionale, permette pertanto un accesso facilitato a questo trattamento, a beneficio dei pazienti e dei loro familiari. Infine, tale atto può essere considerato anche una sorta di implicita indicazione formale all'uso delle IvIg nella RE, con tutti i vantaggi che ne conseguono.

Gazzetta Ufficiale
Elenco dei referenti regionali
Guarda il video

Neuroimaging (AMIE & SuSIE) which will take place virtually from the 5th – 17th June 2023

Partecipazione gratuita.

Programma e Iscrizione

Il Gruppo di Studio LICE su “Epilessia e tumori cerebrali”, vi invita, qualora non aveste già provveduto a compilare la Survey attraverso il link che segue.


SURVEY

Progetto Late-Onset Epilepsy (LOE)

Il Gruppo di Studio LICE su “Epilessie late-onset”, di recente istituito, nella prospettiva di organizzare ricerche specifiche vorrebbe conoscere l’interesse e le disponibilità dei Centri sul territorio nazionale riguardo a questa problematica di crescente importanza.

Qualora non aveste già provveduto, vi chiediamo cortesemente di compilare la survey attraverso il link che segue.


SURVEY
EVENTI PATROCINATI LICE

Hot Topics in Epilepsy 2023 The spike affair: L’EEG e i suoi segreti
Webinar, 26 giugno 2023

 

Programma

Gestione delle crisi e delle epilessie ad alta complessità
Palermo, 30 giugno 2023

 

Programma

ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda - ASST Santi Paolo e Carlo – Istituto Neurologico Carlo Besta
Riunione discussione casi clinici mercoledì 5 luglio
Iscrizione:
Inviare una mail a: marco.decurtis@istituto-besta.it confermando la propria richiesta di partecipazione e specificando se si vogliono ottenere i crediti ECM. Il link di collegamento al webinar verrà inviato circa 1 settimana prima di ciascuna data, unitamente al programma.

 

Invia Mail

I test genetici nelle epilessie continuano ad acquisire importanza ma l'accesso varia in modo significativo da un contesto sanitario all'altro. Questa indagine dell'ILAE mira a stabilire lo stato dei test genetici in tutto il mondo. Ci auguriamo che questo lavoro ci permetta di comprendere meglio le pratiche dei test genetici a livello internazionale e di fornire raccomandazioni adeguate alle situazioni socio-economiche dei diversi Paesi e regioni.
Vi invitiamo a completare questo sondaggio anche se attualmente non avete accesso ai test genetici, perché vorremmo conoscere le eventuali barriere che si frappongono ai test genetici in tutto il mondo.
Grazie per partecipare a questo sondaggio! Task force ILAE sui test genetici clinici, Commissione genetica ILAE.

Partecipa al sondaggio
MATERIALE DIVULGATIVO
LICE – FONDAZIONE LICE

Grazie al lavoro della Commissione Promozione, Cultura e Affari Sociali e al contributo non condizionante di Angelini è scaricabile dal sito la locandina sulla Farmacoresistenza.

 

scarica la locandina

Siamo a vostra disposizione per l’invio del materiale divulgativo:

  • Guida alle Epilessie – edizione 2023
  • Libriccino “Sara e le Sbiruline”
  • Libriccino “Il mare in testa”
  • Locandine 1° crisi

Sarà sufficiente inviare una e-mail fornendo il numero delle copie necessarie e l’indirizzo (con novizia di dettagli) dove farle recapitare.

Le spedizioni avvengono via corriere

 

invia e-mail a segreteria.lice@ptsroma.it

Parliamo di 5xmille

Il 5×1000 è una percentuale che viene detratta dall'imposta sul reddito delle persone fisiche che tutti i contribuenti devono pagare. Ciò significa che questo contributo non costa nulla di più di quanto già normalmente un cittadino deve versare allo Stato, anzi, gli permette di scegliere a chi devolvere una parte delle sue tasse.

Fai parte di una Società che supporta con molteplici attività la formazione e la crescita dei giovani (che ad oggi rappresentano il 51% del totale dei Soci).

  • La Fondazione ha bandito anche per il biennio 2023-2024 quattro Bandi per un importo di 120.000,00 Euro a favore della ricerca
  • Al Congresso Nazionale sono state offerte 70 iscrizioni gratuite a giovani che hanno presentato un contributo scientifico
  • Come ogni anno verranno assegnati 4 supporti economici ai “Migliori Contributi Scientifici” presentati al Congresso, con la partecipazione di giovani a corsi internazionali patrocinati da LICE/ILAE
  • Dal 27 al 29 settembre LICE organizza il Corso di Genetica a cui i Soci potranno partecipare gratuitamente

La raccolta per il 5xmille della nostra Fondazione, iniziata nel 2012, ha un trend positivo ma considerando il numero dei Soci iscritti, il numero di parenti, amici e pazienti che gravitano intorno a noi, si potrebbe raccogliere e investire il triplo di quanto fatto fino ad oggi.

Con una sola firma potrai rendere possibili tanti altri progetti!

Grazie per il tuo sostegno

LICE
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