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Aprile 2023

Newsletter LICE

“Andrea si ammala di epilessia all’età di 12 anni. E’ un ragazzino vivace, socievole e amante dello sport...”.
Inizia così l’emozionante storia di Andrea, raccontata dalla sua mamma Antonella vincitrice del contest della LICE, dedicato all’inclusione sociale, dalla scuola al lavoro.
Dal racconto di Andrea sarà liberamente tratta la sceneggiatura di un cortometraggio che verrà presentato al prossimo Giffoni Film Festival, in programma dal 20 al 29 luglio, e, fuori concorso, alla prossima Mostra Internazionale d'Arte Cinematografica di Venezia.
Tra le tantissime storie che si sono candidate al contest lanciato da LICE e Fondazione LICE nel mese di febbraio, una giuria di esperti, tra i quali figuravano i referenti di Giffoni Innovation Hub e i due sceneggiatori Enrico Saccà e Antonio Manca, ha scelto di premiare la storia di Andrea, affetto da Epilessia sin da ragazzino, che rappresenta un inno alla vita e alla voglia di farcela, nonostante tutto.
“Nella storia di Andrea – commentano così la scelta i due sceneggiatori - abbiamo ritrovato un'attenzione particolare alla dimensione educativa, l'importanza dello sport nel percorso di formazione delle nuove generazioni, un'attitudine positiva della narrazione che parla di perseveranza e di speranza. Pensando al target, prettamente giovane, del Giffoni Film Festival e alla missione educativa del progetto di LICE, la storia di Andrea è quella che, a nostro avviso, offre il maggior numero di elementi per la stesura di una sceneggiatura efficace: età del personaggio, dialettica interna del racconto, possibilità di immedesimazione da parte del pubblico”.

 

Oltre al primo classificato, la giuria di esperti ha premiato altre due storie: Stefania e Valentina, che si aggiudicano, così, il secondo e terzo posto al contest, con un’ottima valutazione.
Storie di vita quotidiana quelle di Stefania e Valentina: la prima racconta la storia di Anna un’adolescente di 15 anni dedita alla ginnastica artistica e ai pomeriggi trascorsi al Pincio a pattinare con gli amici, finché compare la prima crisi: “Lei, dopo ore sui pattini, cade. La prima crisi comincia con quella sensazione alla gamba, e si estende al resto del corpo, come se il corpo venisse avvolto da spire. Convulsioni…”;
la storia di Valentina racconta, invece, le difficoltà di un giorno qualsiasi: “Ore 6, suona la sveglia. Valentina, 45 anni, si prepara di corsa, indossa un tailleur nero, riempie un portapillole da portare con sé e corre ad aspettare il bus per l’ufficio. La fermata è gremita, l’attesa lunga. Si fa spazio sul bus affollato, prende in modo rocambolesco le sue pasticche, con la bottiglietta d’acqua pescata dalla borsa...”.
E, infine, la giuria conferisce una menzione speciale ex aequo a Matteo e Giuliana “per la capacità di trasformare il vissuto personale in storie originali utilizzando in maniera creativa registri narrativi non naturalistici” – aggiungono i due sceneggiatori.

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TERMINE PRE-ISCRIZIONI: 30 MAGGIO

Sarà possibile iscriversi direttamente in sede congressuale, salvo esaurimento posti.
Per le iscrizioni on-site non è garantita la disponibilità del kit congressuale

LA LETTURA DEL MESE

A partire da oggi sarà on line la Lettura Magistrale a cura del dott. Massimo Cossu, dal titolo “Emisferotomia e altre tecniche disconnettive in chirurgia dell’Epilessia”
La Lettura della dr.ssa Vaudano troverà posto nell’archivio.
Vi rammentiamo la possibilità di inviare, sempre attraverso l’Area Riservata, i vostri commenti – le vostre domande.

SURVEY LICE
DEDICATECI 5’ DEL VOSTRO TEMPO!
Scadenza 30 aprile

Sono state preparate da un gruppo di lavoro formato da Giovanni Assenza, Flavia Narducci ed Oriano Mecarelli due survey riguardanti le conseguenze della Sospensione dei Farmaci Anti-Crisi riguardo alcuni aspetti di inserimento sociale della Persona con Epilessia (scuola, lavoro, patente ed attività sportiva). Una survey è rivolta agli Epilettologi e l'altra alle Persone con Epilessia.
I dati raccolti saranno presentati al prossimo Congresso LICE di Napoli, durante la Giornata a tema, che avrà come argomento proprio la Sospensione dei Farmaci Anti-Crisi.
Si invitano tutti i Soci a compilare la survey (che richiede davvero pochissimo tempo) e soprattutto a suggerirne la compilazione ai propri pazienti.


Epilettologi
Persone con Epilessia

Sulla base della definizione dell’organizzazione mondiale della sanità, con il termine “violenza” oggi si identificano tutte quelle forme di discriminazione, mobbing, violenza domestica e abuso fisico o psicologico rivolto a persone, gruppi o comunità.

La Commissione Epilessia e Genere della Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) ha elaborato un questionario online interamente anonimo per indagare la prevalenza delle diverse forme di violenza nelle persone con epilessia.

Il questionario - la cui compilazione richiede circa 5 minuti - è rivolto a persone con epilessia e i dati raccolti potrebbero venire utilizzati per pubblicazioni scientifiche.

Non sarà possibile ai ricercatori risalire all'indirizzo e-mail utilizzato per risponde al questionario e in nessun caso ad altri elementi che la identificano.

Di seguito il link e il QRCode per rispondere al questionari.


Vai al Questionario

Progetto Late-Onset Epilepsy (LOE)

Il Gruppo di Studio LICE su “Epilessie late-onset”, di recente istituito, nella prospettiva di organizzare ricerche specifiche vorrebbe conoscere l’interesse e le disponibilità dei Centri sul territorio nazionale riguardo a questa problematica di crescente importanza.

Qualora non aveste già provveduto, vi chiediamo cortesemente di compilare la survey attraverso il link che segue.


SURVEY

La nuova pagina YES è finalmente ONLINE sul sito LICE!

Abbiamo una nuova pagina dedicata, facile da navigare e che renderà più semplice condividere le iniziative YES ma soprattutto…. **RULLO DI TAMBURI** abbiamo attivato la modalità di iscrizione come Membro Attivo YES!
Una volta iscritti, vi arriverà una email di conferma nella quale vi chiederemo di quale Task Force vorreste far parte e le modalità di contatto con i referenti.
Per poter crescere e portare avanti la sezione Young della LICE abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti voi!
Vi aspettiamo numerosi e pieni di idee!
YES! Shaping the Next Generation of Epilepsy Care & Researcher
Young Epilepsy Section (YES) Italia
Presidente: Simona Balestrini
Vice-presidente: Giulia Battaglia
Responsabili Task Force: Luca De Palma, Fedele Dono, Lorenzo Ferri, Bruna Nucera

 

Vai alla nuova pagina YES

CASI CLINICI MACROAREA LICE PIEMONTE, LIGURIA, VALLE D'AOSTA – in presenza
Genova, 21 aprile 2023

 

Scarica il programma

DISCUSSIONE CASI CLINICI AREA TUM - virtuale
webinar, 21 aprile 2023

 

Scarica il programma
WEBINAR GRUPPO DI STUDIO CONVULSIONI NEONATALI

È disponibile sul sito, nell’apposita pagina del GdS (in area riservata ai Soci) la registrazione dei webinar svoltisi il 24 marzo u.s. e il 16 settembre 2022

TIPS4EEG
a cura della Commissione
"Epilessia e Tecniche Neurofisiologiche" della LICE

Vi invitiamo a visionare le 3 tips presenti sul sito

Frequenza della pubblicazione: 3 l’anno

Fruibilità: medici e pazienti

 

Vai alla pagina TIPS4EEG
RIUNIONI COMMISSIONI E GRUPPI DI STUDIO

Commissione sulla Transizione – evento ibrido – Necessaria l’Iscrizione
Consensus Delphi sulla Transizione – 3° round – Bologna, 19 aprile 2023
Ospedale Bellaria – Padiglione G – aula Lugaresi- ore 10:30

 

Programma
EVENTI PATROCINATI LICE

2nd Rome Debate on Severe Epilepsies and Developmental and Epileptic Encephalopathies
Virtuale, 20 maggio – 13:15-19:30

 

Programma


Vai al sito ILAE
UN ALTRO BUON MOTIVO PER ESSERE SOCIO LICE
E PER ESSERLO IN REGOLA

Vi informiamo che ILAE Educational Journal Epileptic Disorders verrà pubblicato, come Epilepsia e Epilepsia Open, dalla Wiley.

Con questo nuovo accordo a tutti i membri attivi e in regola dei Chapters viene data la possibilità di ottenere una “free subscription”.

Abbiamo già provveduto a inviare la lista di tutti i Soci in regola alla data odierna che potranno attraverso le modalità che forniamo accedere alla Rivista.

 

Allegato
RICHIESTA PATROCINI REGIONALI,
DI MACROAREA e NAZIONALI

 

Da ottobre 2022 le richieste di Patrocinio dovranno essere inviate “esclusivamente on line” e non potranno più essere le Agenzie e/o i Provider a farne richiesta ma direttamente il responsabile scientifico dell’evento.


Richiesta Patrocinio
MATERIALE DIVULGATIVO
LICE – FONDAZIONE LICE

Siamo a vostra disposizione per l’invio del materiale divulgativo:

  • Guida alle Epilessie – edizione 2023
  • Libriccino “Sara e le Sbiruline”
  • Libriccino “Il mare in testa”
  • Locandine 1° crisi

Sarà sufficiente inviare una e-mail fornendo il numero delle copie necessarie e l’indirizzo (con novizia di dettagli) dove farle recapitare.

Le spedizioni avvengono via corriere

 

invia e-mail a segreteria.lice@ptsroma.it
LICE
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