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Centri riconosciuti

Nuove linee guida per il riconoscimento degli Ambulatori e dei Centri Lice (aggiornamento Novembre 2014)


Linee Guida per gli Ambulatori ed i Centri per la cura dell'Epilessia

Un Centro o un Ambulatorio per la cura dell’Epilessia (E) è una entità organizzativa inserita all’interno di una Unità Operativa o trasversale su più Unità Operative (ma può essere anche una struttura complessa autonoma) appartenente a una struttura sanitaria pubblica (o privata accreditata) dedicata alla diagnosi e terapia della malattia. Vi opera personale specializzato che dispone della competenza, delle attrezzature e dei presidi necessari alla corretta gestione dei vari aspetti della patologia e nella quale i pazienti trovano risposta alle loro necessità.

Per personale specializzato, non esistendo in Italia un titolo specifico, si intendono operatori con idonei titoli professionali (neurologi, neurofisiologi clinici, neuropsichiatri infantili, neurochirurghi, pediatri, psicologi, tecnici di neurofisiopatologia, ecc.) ed una documentata esperienza in campo epilettologico.

Le attrezzature neurofisiologiche di cui si avvalgono non devono necessariamente appartenere (salvo l’eccezione per i Centri dell’età pediatrica) alla struttura, ma è indispensabile che le stesse siano presenti all’interno degli ospedali nelle quali opera l’Ambulatorio o il Centro e che siano accessibili in modo routinario tramite collaborazioni multidisciplinari strutturate in percorsi clinici.

Le persone con Epilessia devono poter contattare il Centro e accedervi in modo agevolato, secondo criteri di equità e appropriatezza, in base alle normative proprie delle strutture pubbliche, e seguendo specifici percorsi diagnostico-terapeutici.

Vengono riconosciuti dalla LICE Centri per la cura dell’epilessia ad indirizzo medico (in quanto pur svolgendo una piena attività diagnostico/terapeutica inclusa la selezione prechirurgica dei pazienti con E farmacoresistente non sono sede di una attività di chirurgia dell’epilessia), chirurgico (in quanto la loro attività è focalizzata al trattamento chirurgico delle E farmaco-resistenti) o medico e chirurgico insieme (allorché coesistano entrambe le vocazioni). Inoltre un Centro può essere dedicato all’età infantile o all’età adulta o a entrambe le popolazioni.

A loro volta i Centri sia con indirizzo medico che chirurgico possono presentare un assetto “base” o “avanzato”, come di seguito indicato.

Gli ambulatori sono solo a indirizzo medico.

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Requisiti minimi per l’individuazione di un Ambulatorio o di un Centro riconosciuto dalla LICE

1) CRITERI GENERALI
La domanda di riconoscimento va indirizzata alla Commissione appositamente costituita, composta dal Presidente, Past President, Segretario e dal Coordinatore dei Coordinatori Regionali.
Qualora la stessa non venisse accolta, i richiedenti possono presentare ricorso al Presidente della Lice, il quale sottoporrà l’istanza al parere del Consiglio Direttivo, cui spetterà la decisione definitiva.
A discrezione della commissione, Il processo di riconoscimento può richiedere una visita in loco (site visit) da parte di una delegazione composta da almeno 3 membri designati dal Presidente della LICE (su proposta vincolante del Responsabile della Commissione Chirurgia nel caso di riconoscimento di un Centro a indirizzo chirurgico).
Il parere della Commissione si basa, oltre che sulla site-visit (che dovrà verificare le caratteristiche organizzative e i volumi di attività del Centro), sui dati verificati di produzione scientifica, partecipazione agli eventi scientifici della LICE e attività formativa.

1.1) Produzione scientifica
Il responsabile e/o il personale medico devono avere una produzione scientifica continuativa, documentata dalla produzione complessiva negli ultimi 3 anni, di almeno 3 pubblicazioni a tema epilettologico su riviste impattate.
Tale requisito non è richiesto per gli Ambulatori.

1.2) Partecipazione agli eventi scientifici LICE
Il Responsabile e il personale medico devono essere soci LICE e partecipare in modo continuativo agli eventi scientifici della LICE, in maniera diversificata tra il responsabile, che deve essere iscritto alla LICE da almeno 5 anni e deve documentare una partecipazione regolare alle attività della LICE (ad almeno 3 degli ultimi 5 Congressi Nazionali, 3 degli ultimi 5 Policentrici, 4 delle ultime 5 Riunioni Regionali) e gli altri medici. Per questi ultimi deve essere documentata la partecipazione ad almeno 1 degli ultimi 5 Congressi Nazionali, 2 degli ultimi 5 Policentrici, 4 delle ultime 5 Riunioni Regionali.

2) DEFINIZIONE DEGLI AMBULATORI O CENTRI PER L’EPILESSIA A INDIRIZZO MEDICO
Queste strutture devono svolgere una attività clinica dedicata ai pazienti con Epilessia, saperne gestire in modo esperto la terapia farmacologica e offrire risposta a ogni necessità di informazione e counselling.
Di seguito i requisiti richiesti per gli Ambulatori e i Centri per l’epilessia ad indirizzo medico (che sono distinti in tre diversi livelli organizzativi). Essi sono diversificati in funzione del livello di operatività legato alle attrezzature disponibili e al personale presente.

2.A) AMBULATORIO

2.A.1) Storia: l’Ambulatorio deve svolgere la propria attività da almeno 3 anni.

2.A.2) Organizzazione dell’assistenza:
o possibilità di accesso per visite ambulatoriali in almeno 2 giorni/settimana;
o le visite epilettologiche per una prima crisi devono essere garantite entro 30 giorni;
o il modello assistenziale è quello della presa in carico in cui il paziente e/o la famiglia trovano risposta a molte delle problematiche collegate all’epilessia e sono guidati in un percorso diagnostico-terapeutico;
o gli elettroencefalogrammi devono essere eseguiti da Tecnici di neurofisiopatologia.

2.A.3) Volumi di attività:
L’ Ambulatorio deve:
o avere in carico almeno 300 persone con epilessia (ultima visita nei due anni precedenti);
o avere eseguito, nell’anno solare precedente la richiesta di riconoscimento, almeno 500 visite e 500 EEG basali.

La documentazione delle prestazioni effettuate, se richiesta della Commissione per il riconoscimento, deve essere fornita dal responsabile e dalle Direzioni delle strutture sanitarie ove i Centri operano, pena l’esclusione dal riconoscimento stesso.

2.B) CENTRO A INDIRIZZO MEDICO CON ASSETTO “BASE” (O PRIMO LIVELLO)

2.B.1) Storia: il Centro deve svolgere la propria attività da almeno 5 anni.

2.B.2) Personale medico e paramedico:
o Neurologi e/o Neuropsichiatri Infantili e/o Neurofisiologi e/o pediatri (almeno 2 esperti di epilessia per Centro), che devono essere iscritti alla LICE;
o Psicologi (non necessariamente strutturati nella unità Operativa afferente al Centro);
o Tecnici di Neurofisiopatologia (gli esami di neurofisiopatologia devono essere eseguiti dai Tecnici di Neurofisiopatologia).

Le visite epilettologiche, di norma, devono essere svolte in prima persona dai medici specialisti in organico al Centro per l’epilessia. Specializzandi, borsisti e medici in formazione presso il Centro o Ambulatorio potranno eseguire visite epilettologiche, ma dovranno essere supervisionati da medici in organico al Centro, che effettueranno il colloquio finale con i pazienti.

2.B.3) Dotazione strumentale, di laboratorio e di servizi:

NEUROFISIOLOGIA
 EEG/Poligrafo digitale con sistema video-EEG

NEURORADIOLOGIA
 TAC
 RMN

COLLABORAZIONI
(potenzialmente fornite da Servizi esterni al Centro, ma documentate da percorsi diagnostico-assistenziali)
 Psicologia e Neuropsicologia (valutazione psicologica e neuropsicologica completa, per individuazione di comorbilità psichiche e per testare lo sviluppo intellettivo e la compromissione delle funzioni superiori; impostazione di programmi riabilitativi);
 Genetica (con possibilità di verificare le ipotesi di mutazione dei geni coinvolti nelle epilessie e analisi di linkage);
 Consulenze specialistiche: psichiatrica, internistica e pediatrica, (anche per diagnosi e follow up di malattie metabolico-degenerative), fisiatrica, ostetrico-ginecologica; neurochirurgica (con particolare attenzione al trattamento mirato delle epilessie).

2.B.4) Organizzazione dell’assistenza:
o possibilità di accesso per visite ambulatoriali in almeno 3 giorni/settimana;
o possibilità di accesso per una prima visita per epilessia entro 30 giorni;
o il modello assistenziale è quello della presa in carico in cui il paziente e/o la famiglia trovano risposta alle varie problematiche collegate all’epilessia e sono guidati in un percorso diagnostico-terapeutico;
o possibilità di ricovero in regime ordinario e/o di Day Hospital;
o esami elettroencefalografici eseguiti da Tecnici di neurofisiopatologia.

2.B.5) Volumi di attività
Il Centro deve:
o avere in carico almeno 600 persone con epilessia (ultima visita nei due anni precedenti);
o avere eseguito, nell’anno solare precedente la richiesta, almeno 1000 visite, 500 EEG basali, 100 EEG in deprivazione di sonno o sonno diurno e 100 video-EEG, per epilessia o sospetta epilessia.

La documentazione delle prestazioni effettuate, se richiesta della Commissione per il riconoscimento, deve essere fornita dal responsabile e dalle Direzioni delle strutture sanitarie ove i Centri operano, pena l’esclusione dal riconoscimento stesso.

SPECIFICITÀ PER L’ ETÀ PEDIATRICA
Il Centro deve:
o avere in carico almeno 500 persone in età minore con epilessia (ultima visita nei due anni precedenti);
o avere eseguito, nell’anno solare precedente la richiesta, almeno 700 visite, 700 EEG di cui 150 in sonno diurno e/o 150 video-poligrafie, per epilessia o sospetta epilessia.

2.C) CENTRO AD INDIRIZZO MEDICO CON ASSETTO “AVANZATO” (O SECONDO LIVELLO)

Il Centro con assetto avanzato (di secondo livello) deve essere in grado di svolgere una attività clinica dedicata ai pazienti con epilessia, di effettuare attività diagnostiche anche avanzate della malattia, di gestire in modo esperto la terapia farmacologica dell’epilessia e di offrire risposta a ogni necessità di informazione e counselling della persona con epilessia. Il Centro deve essere inoltre in grado di assicurare una attività di counselling psicosociale.

In dettaglio, i requisiti specifici per un Centro con assetto avanzato (di secondo livello) sono i seguenti:
o possesso di tutti i requisiti declinati per i Centri con assetto base (di primo livello)
o possibilità di accesso per visita ambulatoriale in almeno 4 giorni / settimana;
o almeno 3 figure mediche con documentata esperienza in ambito epilettologico operanti nel Centro;
o possibilità di eseguire attività di long-term monitoring per le diverse finalità diagnostico-terapeutiche (clicca qui per scaricare il relativo addendum);
o avere accesso a farmaci antiepilettici sperimentali mediante partecipazione a trial clinici;
o collaborazione con un Centro ad indirizzo Chirurgico riconosciuto dalla LICE per la discussione dei casi e l’effettuazione degli interventi chirurgici e/o l’impianto di neuro-stimolatori.
E’ raccomandata la disponibilità di apparecchiatura per EEG dinamico.

ATTIVITÀ FORMATIVA DEI CENTRI CON ASSETTO AVANZATO
Il Centro deve essere sede di formazione e, fra i suoi obiettivi, deve avere quello di organizzare con regolarità eventi formativi.

SPECIFICITÀ PER L’ ETÀ PEDIATRICA
Il Centro deve:
o avere in carico almeno 700 persone in età minore con epilessia (ultima visita nei due anni precedenti);
o avere eseguito, nell’anno solare precedente la richiesta, 1000 visite, 1000 EEG di cui 350 video-poligrafie e 350 in sonno diurno, per epilessia o sospetta epilessia;
o disporre di Psicologi che devono fare parte dell’organico del Centro;
o essere in grado di eseguire le registrazioni elettroencefalografiche con apparecchiature proprie del Centro e con personale operante nel Centro;
o disporre di un programma di transition verso l’età adulta;
o garantire supporto di parent training e sostegno specifico per l’età adolescenziale;
o garantire la possibilità di visita per una prima crisi convulsiva entro 10 giorni;
o prevedere eventuali ricoveri entro reparti dedicati all’età pediatrica.

3) CENTRI PER L’EPILESSIA AD INDIRIZZO CHIRURGICO

I Centri per la chirurgia dell’epilessia sono distinti in due assetti organizzativi.

3.A) CENTRO AD INDIRIZZO CHIRURGICO CON ASSETTO “BASE” (O PRIMO LIVELLO)

Tale Centro deve essere in grado di eseguire con regolarità chirurgia dell’epilessia resettiva o disconnettiva, ma non di eseguire esplorazioni invasive.
In dettaglio i requisiti sono i seguenti:
o stretto collegamento con un Centro per la cura dell’Epilessia ad indirizzo medico riconosciuto dalla LICE;
o documentata capacità di “team work”: in particolare, deve essere attivo un programma di riunioni periodiche del personale coinvolto (epilettologi, neurochirurghi, neuropsicologi, neuroradiologi) per la discussione dei casi;
o lo staff Neurochirurgico deve avere esperienza documentata nella microchirurgia cerebrale, con le dotazioni che questa comporta (neurorianimazione, attrezzature di sala operatoria, incluso neuronavigatore, neuropatologia, servizio di guardia neurochirurgica, staff paramedico esperto di Neurochirurgia), e deve essere capace di gestire le complicanze e le emergenze;
o possibilità di neurofisiologia intraoperatoria.

3.B) CENTRO AD INDIRIZZO CHIRURGICO CON ASSETTO “AVANZATO” (O SECONDO LIVELLO)

Tale Centro deve essere in grado di eseguire oltre alle attività descritte per il Centro con assetto “base” anche esplorazioni invasive.
In dettaglio i requisiti sono i seguenti:
o possesso del riconoscimento LICE di Centro per la chirurgia con assetto “base” (primo livello);
o possesso di apparecchiatura stereotassica per le esplorazioni intracerebrali;
o il team Neurochirurgico deve avere esperienza nell’esecuzione delle tecniche neurofisiologiche invasive;
o il team Neurologico deve avere esperienza nell’esecuzione ed interpretazione dell’EEG invasivo.

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Modalità per ottenere il di riconoscimento da parte della Lice

Il Consiglio Direttivo della Lega Italiana contro l’Epilessia ha deliberato, in data 12 dicembre 1990, il riconoscimento di quei centri per l’Epilessia, la cui attività nel settore risulti consona agli Standards richiesti dalla Lice ed adeguatamente documentata secondo le indicazioni delle seguenti schede:
- Download della scheda per Ambulatori
- Download della scheda per Centri ad indirizzo medico
- Download della scheda per Centri ad indirizzo chirurgico

La domanda di riconoscimento va indirizzata alla Commissione appositamente costituita composta da: Presidente, Past President, Segretario e Referente per i rapporti con i coordinatori regionali.

Qualora la stessa non venisse accolta, i richiedenti possono presentare ricorso al Presidente della Lice, il quale sottoporrà l’istanza al parere del Consiglio Direttivo, cui spetterà la decisione definitiva.

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Lunedì 12 febbraio 2018

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